Diagnoza. Dla wielu s\u0142owo kojarz\u0105ce si\u0119 z wyrokiem. I chocia\u017c jest to mocne okre\u015blenie to nie da si\u0119 zaprzeczy\u0107, \u017ce jej potrzeba lub fakt jej posiadania mo\u017ce powodowa\u0107 ca\u0142y wachlarz przykrych emocji.<\/p>\n
Szczeg\u00f3lnie, je\u015bli dotyczy w\u0142asnego dziecka, prze\u017cywaj\u0105cego trudno\u015bci i napotykaj\u0105cego k\u0142opoty, kt\u00f3rym rodzice nie potrafi\u0105 zaradzi\u0107. Diagnoza powinna przynie\u015b\u0107 rodzicom upragnion\u0105 ulg\u0119 i spok\u00f3j, a nie stawa\u0107 si\u0119 \u017ar\u00f3d\u0142em l\u0119ku i obaw o przysz\u0142o\u015b\u0107 dziecka.<\/p>\n
\u200b\u200bWed\u0142ug jednego z samorzecznik\u00f3w diagnoza mo\u017ce sta\u0107 si\u0119 map\u0105, drogowskazem, kt\u00f3ry pomo\u017ce tak\u017ce samym osobom w spektrum poradzi\u0107 sobie z prze\u017cywan\u0105 dotychczas niepewno\u015bci\u0105 dotycz\u0105c\u0105 w\u0142asnych do\u015bwiadcze\u0144 i odpowiedzie\u0107 dobie na wiele pyta\u0144 (Szubrycht, 2018). R\u00f3wnie\u017c rodzicom mo\u017ce ona pom\u00f3c odnale\u017a\u0107 si\u0119 w nowej sytuacji i pom\u00f3c lepiej j\u0105 zrozumie\u0107.<\/p>\n
\u200bZaburzenia ze spektrum autyzmu, chocia\u017c rozpoznawane s\u0105 wed\u0142ug klasyfikacji medycznych, nie s\u0105 chorob\u0105. Neurorozwojowy charakter ASD odzwierciedla si\u0119 we wp\u0142ywie odmiennej neuronalnej organizacji funkcjonowania o\u015brodkowego uk\u0142adu nerwowego na wiele sfer funkcjonowania i rozwoju cz\u0142owieka \u2013 szczeg\u00f3lnie spo\u0142ecznego, komunikacyjnego, ale tak\u017ce poznawczego, motorycznego i adaptacyjnego. Przejawia si\u0119 w atypowej organizacji do\u015bwiadcze\u0144, my\u015blenia i komunikowania si\u0119, znajduje odbicie w szczeg\u00f3lnych zainteresowaniach czy formach aktywno\u015bci.<\/p>\n
\u200bNie ko\u0144czy si\u0119 wraz z wej\u015bciem w okres adolescencji \u2013 trwa przez ca\u0142e \u017cycie i jest cz\u0119\u015bci\u0105 tego, kim s\u0105 osoby rozwijaj\u0105ce si\u0119 w ten szczeg\u00f3lny spos\u00f3b. Poniewa\u017c autyzm ma niejednorodny charakter, dlatego w najnowszych klasyfikacjach wyst\u0119puje pod nazw\u0105 \u201ezaburze\u0144 ze spektrum autyzmu\u201d. Obejmuje bowiem zar\u00f3wno dzieci, m\u0142odzie\u017c i doros\u0142ych, kt\u00f3rych trudno\u015bci wynikaj\u0105ce z autyzmu uniemo\u017cliwiaj\u0105 samodzielne funkcjonowanie, jak i osoby, dla kt\u00f3rych jest ono mo\u017cliwe niemal optymalnie (Goldstein i in., 2017).<\/p>\n
\u200bJednym z element\u00f3w ASD jest tak\u017ce nieharmonijny rozw\u00f3j poszczeg\u00f3lnych sfer funkcjonowania (motorycznej, poznawczej, emocjonalnej, spo\u0142ecznej itd.). Przyjmuje si\u0119, \u017ce dyspozycje neurobiologiczne s\u0105 obecne ju\u017c od urodzenia, ale ich ekspresja mo\u017ce ujawni\u0107 si\u0119 w p\u00f3\u017aniejszym rozwoju. Czasem trudno\u015bci mog\u0105 nie ujawnia\u0107 si\u0119 w pe\u0142ni, dop\u00f3ki wymogi otoczenia nie przekrocz\u0105 posiadanych umiej\u0119tno\u015bci danej osoby (Butcher i in., 2017).<\/p>\n
\u200bKompleksowa diagnoza jest czym\u015b wi\u0119cej ni\u017c tylko odniesieniem do zestawu kryteri\u00f3w diagnostycznych i postawieniem rozpoznania klinicznego. Diagnoza powinna uwzgl\u0119dnia\u0107 dok\u0142adn\u0105 charakterystyk\u0119 mocnych stron i trudno\u015bci, a tak\u017ce potrzeb konkretnej osoby kontek\u015bcie proponowanych form wspierania. Zwraca\u0107 uwag\u0119 na histori\u0119 jej \u017cycia, przebieg zmian rozwojowych w czasie oraz \u015brodowisko w jakim \u017cyje (Goldstein i in., 2017). Warto wiedzie\u0107, \u017ce diagnoz\u0119 mo\u017cna uzyska\u0107 b\u0119d\u0105c osob\u0105 w ka\u017cdym wieku.<\/p>\n
\u200b\u200bUczucia rodzic\u00f3w otrzymuj\u0105cych diagnoz\u0119 swojego dziecka trudno warto\u015bciowa\u0107 na te w\u0142a\u015bciwe i niew\u0142a\u015bciwe. Wielu rodzic\u00f3w mo\u017ce ujawnia\u0107 w\u0105tpliwo\u015bci, rozpacz, z\u0142o\u015b\u0107 czy l\u0119k. S\u0105 one naturalne. Przystosowanie si\u0119 i zaakceptowanie odmienno\u015bci dziecka mo\u017ce by\u0107 du\u017cym wyzwaniem (Willey, 2016). I chocia\u017c do\u015bwiadczenie prze\u017cycia procesu \u017ca\u0142oby w reakcji na otrzymanie diagnozy jest jednym z element\u00f3w opisywanych w literaturze, to jak zauwa\u017ca Martha W. Bristor, mo\u017ce mie\u0107 ona charakter rozwijaj\u0105cy. Pozwala bowiem zrozumie\u0107 i w pe\u0142ni rozpozna\u0107 sytuacj\u0119, oceni\u0107 wielko\u015b\u0107 koniecznych zmian oraz wypracowa\u0107 sposoby radzenia sobie z wyzwaniami (Bristor, 1984 za: Pisula, 2012).<\/p>\n
\u200bWraz z potwierdzeniem diagnozy i jej zrozumieniem pojawia si\u0119 lepsza akceptacja problemu, urealnione oczekiwania i wsparcie.<\/p>\n
\u200bDzi\u0119ki niej rodzice lepiej rozumiej\u0105 szczeg\u00f3lne zachowania i umiej\u0119tno\u015bci dziecka oraz zaczynaj\u0105 poszukiwa\u0107 informacji na temat charakteru rozpoznanych odmienno\u015bci. Mo\u017cliwe jest te\u017c dopasowanie sposob\u00f3w dzia\u0142ania, tak by wspiera\u0107 kompetencje osoby z ASD (Attwood, 2013).<\/p>\n
\u200bOsoba ze spektrum mo\u017ce natomiast zyska\u0107 wi\u0119ksz\u0105 samo\u015bwiadomo\u015b\u0107 swojej sytuacji i konstruktywnie j\u0105 przeformu\u0142owa\u0107. Jest to wa\u017cne, gdy\u017c w swoim rozwoju cz\u0119sto stopniowo zauwa\u017ca sw\u00f3j niezwyk\u0142y spos\u00f3b spostrzegania \u015bwiata i mo\u017ce czu\u0107 niepok\u00f3j zwi\u0105zany ze swoj\u0105 odmienno\u015bci\u0105. Bez zrozumienia przyczyn swojej odmienno\u015bci osoby w spektrum autyzmu<\/p>\n
mog\u0105 rozwija\u0107 szereg destrukcyjnych przekona\u0144 na sw\u00f3j temat, do\u015bwiadcza\u0107 trudnych uczu\u0107, w tym depresji (Attwood, 2013). [Okre\u015blenia \u201eosoby w spektrum autyzmu\u201d i \u201eosoby ze spektrum autyzmu\u201d mog\u0105 by\u0107 u\u017cywane zamiennie i odnosz\u0105 si\u0119 do os\u00f3b, kt\u00f3re do\u015bwiadczaj\u0105 odmienno\u015bci w sposobie odbierania \u015bwiata, opisanych jako sk\u0142adowe spektrum autyzmu.]<\/p>\n
Jak zatem zorientowa\u0107 si\u0119, \u017ce warto uda\u0107 si\u0119 do specjalisty i co mo\u017ce sk\u0142oni\u0107 opiekuna do rozwa\u017cenia procesu diagnozy? Nieprawid\u0142owo\u015bci w rozwoju pod k\u0105tem spektrum autyzmu mo\u017cna rozpozna\u0107 ju\u017c u 18. \u2013 miesi\u0119cznych dzieci. Test przesiewowy M-CHAT-RF, przet\u0142umaczony na j\u0119zyk polski i dost\u0119pny bezp\u0142atnie jest dobrym narz\u0119dziem, kt\u00f3re pozwala oceni\u0107 rozw\u00f3j malucha. Nale\u017cy pami\u0119ta\u0107, \u017ce nie wszystkie obserwacje wspomniane poni\u017cej b\u0119d\u0105 dotyczy\u0107 wszystkich dzieci z ASD w r\u00f3wnym stopniu.<\/p>\n
Na wczesnym etapie rozwoju, w pierwszym roku \u017cycia, do zachowa\u0144 silnie zwi\u0105zanych z p\u00f3\u017aniejszym rozpoznaniem ASD nale\u017c\u0105 m.in.: obni\u017cona reaktywno\u015b\u0107 spo\u0142eczna \u2013 dzieci nie reaguj\u0105 na imi\u0119, nie odzwierciedlaj\u0105 u\u015bmiechu opiekuna, zdaj\u0105 si\u0119 nie r\u00f3\u017cnicowa\u0107 wa\u017cnych i obcych os\u00f3b, nie wsp\u00f3\u0142dzieli\u0107 uwagi z opiekunem, a rozumienie i u\u017cywanie gest\u00f3w w celu komunikowania si\u0119 jest znacznie ograniczone w por\u00f3wnaniu do typowo rozwijaj\u0105cych si\u0119 r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w.<\/p>\n
\u200bInnym aspektem, kt\u00f3ry mo\u017ce przyci\u0105gn\u0105\u0107 nasz\u0105 uwag\u0119 s\u0105 nietypowe zachowania zwi\u0105zane ze zmys\u0142ami \u2013 silna nadwra\u017cliwo\u015b\u0107, nietypowe wzorce uwagi wzrokowej czy wzmo\u017cona dra\u017cliwo\u015b\u0107. Mo\u017ce si\u0119 pojawi\u0107 powtarzanie tych samych ruch\u00f3w cia\u0142a.<\/p>\n
\u200bDzieci w drugim i trzecim roku \u017cycia, u kt\u00f3rych w p\u00f3\u017aniejszym czasie rozpoznaje si\u0119 ASD cz\u0119sto wykazuj\u0105 awersj\u0119 na dotyk lub blisko\u015b\u0107 innej osoby, niew\u0142a\u015bciwie wykorzystuj\u0105 kontakt wzrokowy, nie dziel\u0105 rado\u015bci ani zainteresowa\u0144 z partnerem komunikacyjnym. W komunikacji nie \u0142\u0105cz\u0105 gestu, spojrzenia, mimiki i wokalizacji. Mo\u017cliwe, \u017ce nie pokazuj\u0105 doros\u0142ym przedmiot\u00f3w, kt\u00f3re je zainteresuj\u0105, a raczej wykonuj\u0105 nimi powtarzalne manipulacje. Zabawa symboliczna i funkcjonalna mo\u017ce by\u0107 wyra\u017anie zak\u0142\u00f3cona. Mog\u0105 nie pod\u0105\u017ca\u0107 wzrokiem za wskazywaniem przez doros\u0142ego przedmiot\u00f3w czy zjawisk w otoczeniu.<\/p>\n
\u200bW pierwszych latach \u017cycia mog\u0105 ujawnia\u0107 si\u0119 pierwsze trudno\u015bci w sferze mowy i komunikowania si\u0119 (Goldstein i in., 2017) o r\u00f3\u017cnym charakterze: dotycz\u0105cym zmniejszonej cz\u0119stotliwo\u015bci komunikowania si\u0119, zak\u0142\u00f3ce\u0144 w rozumieniu mowy, czy trudno\u015bci w u\u017cywaniu mowy w spos\u00f3b funkcjonalny, prowadz\u0105cy do efektywnego porozumiewania si\u0119. Dziecko mo\u017ce z niej nie korzysta\u0107, u\u017cywa\u0107 mniejszej liczby s\u0142\u00f3w, ale mo\u017ce r\u00f3wnie\u017c u\u017cywa\u0107 mowy w spos\u00f3b zaskakuj\u0105cy i nietypowy.<\/p>\n
\u200bPowy\u017csze aspekty funkcjonowania mog\u0105 by\u0107 wyra\u017aniej widoczne w okresie przedszkolnym i szkolnym, kiedy wzrastaj\u0105 spo\u0142eczne wymagania. Dzieci, u kt\u00f3rych rozpoznaje si\u0119 zaburzenia ze spektrum autyzmu mog\u0105 wydawa\u0107 si\u0119 nie by\u0107 zainteresowane r\u00f3wie\u015bnikami lub ich wr\u0119cz unika\u0107. Mog\u0105 sprawia\u0107 wra\u017cenie braku potrzeby obcowania z kolegami \u2013 wynika to cz\u0119sto z tego, i\u017c \u015brodowisko przedszkolne i szkolne jest bardzo bogate w bod\u017ace, szybko zmieniaj\u0105ce si\u0119 i nieprzewidywalne. U dzieci z trudno\u015bciami w komunikowaniu czy w nawi\u0105zywaniu i podtrzymywaniu relacji spo\u0142ecznych mo\u017ce to stanowi\u0107 wyzwanie przekraczaj\u0105ce ich mo\u017cliwo\u015bci, powodowa\u0107 du\u017cy stres i prowadzi\u0107 do izolacji.<\/p>\n
Warto pami\u0119ta\u0107 jednak, \u017ce dzieci wspierane w spo\u0142ecznym obszarze funkcjonowania czerpi\u0105 du\u017c\u0105 rado\u015b\u0107 z relacji z r\u00f3wie\u015bnikami. Dbaj\u0105c o r\u00f3wnowag\u0119 mi\u0119dzy kontaktem a chwilami wytchnienia oraz zwracaj\u0105c uwag\u0119 na wspieranie form tego kontaktu, stwarzamy okoliczno\u015bci sprzyjaj\u0105ce rozwijaniu motywacji do nawi\u0105zywania relacji kole\u017ce\u0144stwa i przyja\u017ani. Problemy ze zrozumieniem funkcji porozumiewania si\u0119 oraz wykorzystania komunikacji do regulowania kontakt\u00f3w spo\u0142ecznych, a tak\u017ce trudno\u015bci w zakresie potrzebnych do tego kompetencji, zmniejszaj\u0105 gotowo\u015b\u0107 dzieci w spektrum do podtrzymywania relacji. Nie jest to jednak wynikiem braku motywacji do komunikowania si\u0119, jak powszechnie si\u0119 s\u0105dzi.\u200b<\/p>\n
Wyzwania niesie ze sob\u0105 wiek szkolny, kt\u00f3ry mo\u017ce ujawni\u0107 wi\u0119cej niepowodze\u0144 na polu r\u00f3wie\u015bniczym oraz zwi\u0105zanych z samodzielno\u015bci\u0105. Coraz trudniejsze staje si\u0119 odczytywanie spo\u0142ecznych wskaz\u00f3wek w kontakcie z r\u00f3wie\u015bnikiem, jego intencji, emocji czy \u017cart\u00f3w. Wyzwaniem mo\u017ce okaza\u0107 si\u0119 wsp\u00f3\u0142dzia\u0142anie czy zaanga\u017cowanie w zaj\u0119cia innych os\u00f3b. Z trudem mo\u017ce przychodzi\u0107 rozwi\u0105zywanie konflikt\u00f3w \u2013 wymaga ono bowiem zdolno\u015bci do identyfikowania cel\u00f3w oraz wymy\u015blania mo\u017cliwych kierunk\u00f3w dzia\u0142ania, a tak\u017ce dokonania oceny mo\u017cliwych konsekwencji.<\/p>\n
Ju\u017c w wieku przedszkolnym, a potem r\u00f3wnie\u017c w szkole, dostrzega\u0107 mo\u017cemy silnie specyficzne zainteresowania i gromadzenie zwi\u0105zanych z nimi fakt\u00f3w. U os\u00f3b z mniejszymi trudno\u015bciami w funkcjonowaniu, rozwijanie tych w\u0105skich zainteresowa\u0144 mo\u017ce sprzyja\u0107 specjalizacji w okre\u015blonych obszarach w p\u00f3\u017aniejszym \u017cyciu.<\/p>\n
Specyficzne zainteresowania mog\u0105 stanowi\u0107 przeszkod\u0119 w kontaktach czy motywacji do innego rodzaju dzia\u0142a\u0144, jednak mog\u0105 si\u0119 r\u00f3wnie\u017c okaza\u0107 ogromnym atutem osoby w spektrum autyzmu. Wykorzystywane konstruktywnie mog\u0105 by\u0107 \u017ar\u00f3d\u0142em pozytywnych do\u015bwiadcze\u0144, motywacji i podstaw\u0105 \u015bcie\u017cki zawodowej (Attwood, 2013).<\/p>\n
<\/p>\n
Autorka – Katarzyna P\u0119czak, trenerka Fundacji Pomoc Autyzm<\/a><\/p>\n